Potrzeba trochę szczęścia

Kampania została przygotowana przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Jej celem jest udowodnienie, że białaczka nie musi oznaczać wyroku. Celem projektu jestrównież budowanie świadomości społecznej na temat hematoonkologii i wsparcie pacjentów.

Przewlekła białaczka limfocytowa najczęściej jest rozpoznawana u osób w wieku powyżej 65. roku życia. Przebieg PBL jest bardzo zróżnicowany. U części chorych jest on powolny i białaczka przez wiele lat nie wymaga leczenia. U innych leczenie rozpoczyna się wkrótce po ustaleniu rozpoznania. Czas przeżycia chorych z agresywną postacią PBL może się wahać w granicach 3-4 lat. Zdecydowana większość chorych bardzo źle znosi wiadomość o rozpoznaniu białaczki, sama świadomość choroby jest zwykle trudna również dla osób, które nie wymagają leczenia (1).

Pacjentom towarzyszy zarówno lęk przed brakiem terapii (brak poczucia walki z chorobą mimo trudnej diagnozy), jak i w momencie jej wdrożenia (obawa przed działaniami niepożądanymi, wyniszczeniem oraz niedostateczną skutecznością). Rozpoczęcie leczenia to duża zmiana w życiu chorego. Niesie ze sobą konieczność częstszych wizyt u lekarza, zwykle związanych z hospitalizacją i ryzyko powikłań. Bardzo duże znaczenie ma wsparcie rodziny. Pomocne mogą się również okazać organizacje pacjentów, które działają w tym obszarze terapeutycznym.

W przeciwieństwie do większości chorych na nowotwory osoby z PBL we wczesnych stadiach zaawansowania nie wymagają leczenia. Jednak u części chorych przebieg białaczki jest bardziej agresywny i leczenie jest wymagane wkrótce po ustaleniu rozpoznania. Przewlekła białaczka limfocytowa pozostaje chorobą nieuleczalną, oporną na konwencjonalne terapie. Dotychczas metodą, która stwarzała szansę na powrót do zdrowia, była allogeniczna transplantacja komórek krwiotwórczych, wykonywana rzadko z uwagi na duże ryzyko śmierci okołoprzeszczepowej. W ostatnich latach dokonał się istotny postęp w leczeniu PBL dzięki wprowadzeniu tzw. terapii celowanych.

Organizatorem kampanii jest Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Patronat nadkampanią objęły: Fundacja Dr Clown, Stowarzyszenie PBS (Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową), Fundacja Razem w Chorobie oraz Konsylium Pacjentówz Nowotworami Krwi. Mecenasem kampanii jest firma Janssen.

Szczegóły dotyczące poszczególnych ekspozycji będą dostępne na stronie kampanii www.hematoonkologia.com.pl